Hy vọng sống của những trẻ mắc bệnh teo cơ tủy SMA
Nhờ những tiến bộ của khoa học kỹ thuật cùng sự nỗ lực, kiên trì của gia đình và đội ngũ thầy thuốc bệnh viện Nhi Trung ương, nhiều trẻ đã có hy vọng sống.
Người nhà bệnh nhi cho biết: “Bé bị bệnh teo cơ tủy SMA, gia đình suy sụp, gần như không có cách nào, không có thuốc chữa, thuốc đấy giá rất cao. Gia đình từng có ý định đưa ra nước ngoài…”.
Chị Lăng Thị Huyền, huyện Lục Ngạn, tỉnh Bắc Giang, chia sẻ: ''Từ 15 tháng tuổi bé chỉ đi men thôi. Bác sỹ kết luận bé bị SMA thoái hóa cơ tủy, mình rất suy sụp''.
Đi lại, chạy nhảy là những điều bình thường với hầu hết trẻ em, thế nhưng với trẻ mắc SMA, để có được những bước đi đầu đời, nhiều năm qua các em đã phải chiến đấu với căn bệnh quái ác teo cơ tủy.
Thuốc điều trì teo cơ tủy được tài trợ, là may mắn cho bệnh nhi và gia đình.
Người nhà bệnh nhi cho biết: ''Gia đình như được một cái phao. Phải hoàn toàn cám ơn các bác sỹ, con như sinh lại một lần nữa''.
Ước tính cứ mỗi năm có 60 trẻ mắc mới căn bệnh này, với tỷ lệ 1/10.000 trẻ. Trước năm 2016, những trẻ mắc bệnh này đều có cái kết buồn và vô vọng.
“Liệu pháp gen thay thế” tại bệnh viện Nhi Trung ương khi tham gia chương trình từ thiện toàn cầu đã áp dụng cho 32 trẻ tại đây và mang lại hiệu quả bất ngờ.
PGS.TS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền và liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết: ''Đối với thể nặng thì diễn biến tự nhiên các cháu không bao giờ ngồi được. Khi điều trị gen thay thế, các cháu ngồi được, sau 2 tuổi các cháu vẫn sống, chuyển từ thể nặng sang thể nhẹ. Thể nhẹ hơn, từ không đứng được, một số cháu có khả năng tự bước đi được''.
Bệnh viện Nhi Trung ương là đơn vị duy nhất của Việt Nam đang tham gia thử nghiệm lâm sàng phương pháp tiêm tủy sống cho trẻ lớn mắc teo cơ tủy cùng 17 quốc gia khác. 22 trẻ tham gia đã có cải thiện vận động rõ rệt.
Việc ứng dụng khoa học kỹ thuật và các thử nghiệm lâm sàng với một số trẻ mắc bệnh hiếm khác như bệnh Pompe, Hukler và Humter… đã mang lại hy vọng sống cho hàng nghìn trẻ.
Diễn đàn “Đổi mới sáng tạo trong lĩnh vực y tế” đã diễn ra tại Hà Nội, với sự tham dự của Phó Thủ tướng Chính phủ Lê Thành Long.
Bệnh viện Đa khoa Đức Giang đã cấp cứu thành công một trường hợp bệnh nhân bị say nóng nghiêm trọng, biến chứng suy thận cấp và tiêu cơ vân.
BHXH Khu vực XXVIII đã chi trả tổng cộng hơn 208 triệu đồng từ Quỹ BHYT cho anh L.Q.N. - người đã phản ánh C.P. Việt Nam bán thịt lợn bệnh.
Một bệnh nhi nam 15 tuổi vừa nhập viện trong tình trạng chóng mặt, buồn nôn, loạng choạng, bủn rủn tay chân do sử dụng thuốc lá điện tử.
Phó Thủ tướng thường trực Chính phủ Nguyễn Hòa Bình yêu cầu Bệnh viện Bạch Mai và Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức tăng cường nguồn nhân lực cho Ban QLDA từ hai bệnh viện, đặc biệt là nhân lực chất lượng cao.
Cục Quản lý Dược yêu cầu các cơ sở sản xuất, kinh doanh dược tăng cường sản xuất, nhập khẩu, tồn trữ thuốc phòng, chống COVID-19, phục vụ phòng chống dịch.
0