Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.


Cả nước đã ghi nhận 76.312 trường hợp nghi mắc sởi tính từ đầu năm 2025 đến nay, trong đó có 8.614 trường hợp dương tính, theo thông tin từ Bộ Y tế.
Bộ Y tế đã có công văn ngày 20/4 yêu cầu các cơ sở y tế kiểm tra việc thực hiện các quy định pháp luật trong khám chữa bệnh; rà soát tình trạng kê đơn, tư vấn sử dụng sữa, sản phẩm dinh dưỡng và thuốc trong danh mục vừa bị cơ quan điều tra công bố.
Cả nước ghi nhận 4.122 trường hợp nghi mắc và 2 ca tử vong do sởi trong tuần qua, nâng tổng số ca mắc cộng dồn từ đầu năm 2025 đến nay là 76.312 trường hợp nghi sởi, trong đó có hơn 8.600 ca dương tính.
Niềm tin "Uống sữa là tốt" nhưng, tốt đến đâu, tốt cho ai và nên uống loại nào thì không phải ai cũng rõ. Trong thị trường với hàng trăm loại sữa, người tiêu dùng thường mua sữa không phải vì biết mình cần gì, mà đơn giản chỉ vì… người khác bảo tốt.
Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bắc Kạn cho biết qua quá trình rà soát các loại sữa đang được dùng tại đây phát hiện có sản phẩm sữa thuộc danh mục các sản phẩm sữa giả vừa bị phát hiện.
Ca ghép gan đầu tiên từ người hiến chết não tại Bệnh viện Nhi đồng 2 Thành phố Hồ Chí Minh đã thành công, đem lại hy vọng sống cho một bé gái 21 tháng tuổi.
0