Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.


Tổng Bí thư Tô Lâm khẳng định Việt Nam đã trở thành tâm điểm chú ý của thế giới khi tiến hành cuộc cách mạng tinh gọn bộ máy và linh hoạt giải quyết các thách thức kinh tế.
Trưa 20/4, đại diện Phòng Cảnh sát PCCC&CNCH - Công an Hà Nội cho biết khoảng 10h21 phút cùng ngày, tại khu vực trước cửa nhà dân trong ngõ 42 Vũ Ngọc Phan, phường Láng Hạ đã xảy ra vụ cháy ô tô.
Phó Thủ tướng Mai Văn Chính giao Bộ Quốc phòng xây dựng Đề án diễu binh, diễu hành tại Quảng trường Ba Đình nhân kỷ niệm 80 năm Cách mạng tháng Tám thành công và Quốc khánh 2/9.
Sau khi lần lượt bị loại khỏi Champions League, cúp nhà vua Tây Ban Nha thì đến La Liga, phong độ của thầy trò HLV Diego Simeone cũng không tốt hơn là bao.
Ngồi "ghế nóng" tuyển chọn diễn viên cho "Huyền Tình Dạ Trạch" là những tên tuổi dày dặn kinh nghiện của điện ảnh Việt: NSND Như Quỳnh, NSƯT - Đạo diễn Phương Điền và Đạo diễn Khải Anh.
Công an tỉnh Gia Lai đã triệt phá một đường dây mua bán dâm dưới 18 tuổi quy mô lớn hoạt động qua mạng xã hội, khởi tố 6 bị can.
0